“Long” COVID, maar hoe lang dan?

Mensen van over de hele wereld zijn ermee geconfronteerd: de coronapandemie, die begin 2020 zijn intrede maakte. Hoewel het inmiddels ver weg lijkt, blijven de gevolgen van Long COVID voor velen nog steeds een dagelijkse realiteit. Ze blijven zitten met vragen over wat het precies inhoudt en vooral welke blijvende schade het kan veroorzaken. Maar verheldering blijft uit.

COVID-19, corona, wie heeft deze dans weten te ontspringen? Weinig mensen, vermoed ik zo. De meesten van ons hebben het wel eens moeten doormaken, de plotselinge vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn en ga zo maar door. Net zo snel als het zich aandiende, verdween het meestal ook weer. Echter, sommigen van ons hebben hierin minder geluk gehad en hebben naar alle waarschijnlijkheid Long COVID. Long COVID, ook wel Post-COVID, wordt vastgesteld wanneer de symptomen minstens drie maanden aanhouden. Veelvoorkomende klachten zijn (over)vermoeidheid, benauwdheid, hoofdpijn, gebrek aan of verminderde reuk/smaak, concentratie- en geheugenproblemen. Maar neem ook overgevoeligheid voor licht en geluid, somberheid en slaapproblemen.

Long COVID geeft fysieke, cognitieve, psychische en sociale problemen. De nadruk zal al gauw komen te liggen op het fysieke aspect ten gevolge van een verminderd zuurstofopnamevermogen van de longen. Alleen net zo goed kan een patiënt bijkomend te maken krijgen met angsten, depressieve gevoelens, rouw en/of een posttraumatische stress stoornis. Een verblijf op de intensive care kan al helemaal bijzonder ingrijpend zijn. Met name na een IC-opname waarbij de patiënt aan de beademing heeft gezeten komt een delier vaak voor. Sommigen ervaren zelfs een bijna-doodervaring. En vergeet niet de langdurige isolatie, wat je voor langere tijd laat verwijderen van je dierbaren.

Personen met Long COVID klachten kunnen zich aanmelden bij C-support voor ondersteuning en advies. Sinds oktober 2020 staat het aantal aangemelde personen momenteel op 31.448, waarvan het overgrote deel vrouwen is en tussen de 40 en 60 jaar oud. De provincies Noord-Brabant, Zuid- en Noord-Holland steken er met kop en schouders bovenuit. De aanmeldingen nemen met de maand in aantal af, maar het probleem is zeker de wereld nog niet uit.

De overheid is zich daar ook maar al te goed bewust van. COVID-19 is hardnekkig en moeilijk te bestrijden, wat uitgebreid onderzoek vereist. Het kabinet heeft tot nu toe ruim €14 miljoen vrijgemaakt en zal tot en met 2026 nog eens €32 miljoen extra investeren. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) onderzoekt hoeveel mensen met corona op langere termijn nog klachten hebben, wat deze klachten precies zijn en hoe lang de klachten aanhouden.

Via ZonMw is er subsidie beschikbaar gesteld voor de ontwikkeling en toepassing van innovaties op het gebied van diagnostiek en behandeling van Long COVID. Er is een kennisbundel post-COVID verschenen, waarin alle onderzoeken naar Long COVID op (inter)nationaal te vinden zijn. De bundel bevat tevens adviezen over veelbelovende behandelingen en aanbevelingen voor gebieden waar verder onderzoek in nodig is.

In deze bundel staat o.a. vermeld dat Long COVID tot op heden wordt gesteld op basis van het klinische beeld. Het ontbreekt aan harde diagnostische criteria, wat het onderzoek naar en de zorg voor de patiënten bemoeilijkt. Door het heterogene ziektebeeld van COVID-19 blijkt dit ook niet gemakkelijk van de grond te krijgen. Daar komt nog bij dat het vervallen van het testadvies voor COVID-19 het onduidelijk maakt of en wanneer iemand COVID-19 heeft, waardoor de verscheidene uitingsvormen van COVID-19 ook nagenoeg niet bijgehouden kunnen worden.

Om inzicht te verkrijgen in de lange termijn gevolgen van COVID-19 en wat dit van ons als professionals vraagt, moeten patiënten eerst langdurig worden gevolgd door middel van longitudinaal onderzoek. Maar kunnen we het ons veroorloven om te wachten met passende behandelingen totdat dit onderzoek afgerond is? Wat wordt er ondertussen voor deze mensen gedaan?

In mijn rol als medisch psycholoog stuit ik vaak op dit probleem. Je krijgt dan opmerkingen van patiënten als: “het zal mij niets verbazen als dit nog overblijfselen zijn van de hevige COVID-19 virus die ik heb opgelopen.” In het ziekenhuis, waar je vaak te maken hebt met comorbide aandoeningen, is het nog moeilijker om te bepalen waar de klachten precies vandaan komen. Door mijn gebrek aan kennis over COVID-19 ben ik geneigd mij te richten op aandoeningen waarvoor meer informatie en behandelingsopties beschikbaar zijn. Als “medisch” psycholoog kan ik hier eigenlijk niet mee wegkomen.

Gelukkig zijn er veel initiatieven, zoals C-support, die hierin wel het goede voorbeeld geven. Denk hierbij ook aan de patiëntenorganisatie PostCovid NL. Zij bieden advies en lotgenotencontact. Voor het laatste kun je eveneens terecht bij Longcovidnederland.

Ik heb mij in elk geval voorgenomen om de ontwikkeling op dit gebied nauwlettend te volgen en ik blijf goede hoop houden dat wij als psychologen al meer uit de voeten kunnen met het geven van advies, waarin we verder komen dan het hebben van aandacht voor rust en energieverdeling en het behandelen van eventuele bijkomende PTSS, depressie en angsten.