Misofonie: wel of geen gehoor aan geven?

Misofonie betekent letterlijk ‘haat tegen geluid’. Het gaat hierbij om alledaagse mond- en keelgeluiden, zoals kauwen, kuchen, ademhalen of slikken. Maar is het daarmee gedaan? Zit er niets anders op dan als omgeving minder geluid te maken of zal dit de situatie juist verergeren?

In 2018 heeft Arnold Moerkamp, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Zorginstituut Nederland, op verzoek van Zorgverzekeraars Nederland onderzoek verricht naar de behandeling van misofonie. Dit onderzoek werd geïnitieerd omdat misofonie alsmaar niet erkend werd als een psychische stoornis met gevalideerde criteria, wat betekent dat de behandeling niet kan worden vergoed vanuit de basisverzekering Zorgverzekeringswet. Hierdoor kunnen cliënten met ernstige klachten onterecht zonder zorg komen te zitten. Zover moeten we het niet laten komen.

Het onderzoek richt zich op de vraag of er bij misofonie sprake is van een (nieuwe) psychische stoornis of dat het hier om een variant gaat van een bestaande groep psychische stoornissen. Het Zorginstituut Nederland heeft zich, vanwege het gebrek aan publicaties en onvoldoende maatschappelijke urgentie voor erkenning, moeten onthouden van een definitief oordeel. Ze verwijzen naar de afdeling angststoornissen van het Academisch Medisch Centrum (AMC), die de afgelopen jaren als enige ter wereld behandelingen voor misofonie heeft aangeboden, waarvan de kosten werden vergoed. Het is aan het AMC om verzekeraars te overtuigen van de effectiviteit van deze interventies. Zij hebben een voorstel uitstaan voor diagnostische criteria om het als psychische stoornis te laten classificeren.

Wetenschappelijk onderzoek
PLOS, de Public Library of Science, een non-profitorganisatie gevestigd in San Francisco, heeft een studie uit 2013 van Schröder, Vulink en Denys gepubliceerd. Zij hebben in drie jaar tijd 42 patiënten met symptomen van misofonie onderzocht. Bij deze groep mensen is een vergelijkbaar, uniek patroon vastgesteld van intense woede bij het horen van bepaalde menselijke geluiden, impulsieve reacties, vermijding van situaties waarbinnen deze geluiden voorkomen, bezorgdheid over verlies van controle en de aanwezigheid van obsessieve-compulsieve persoonlijkheidskenmerken. Zij pleitten dus ook voor een op zichzelf staande diagnose.

In 2020 verscheen er in de PLOS een nieuwe publicatie van Jager et al. over de hersenfuncties bij misofonie. Een van de auteurs, de Nederlandse psychiater Nienke Vulink, won hiervoor de Ig Nobelprijs. Dankzij haar inspanningen werd misofonie in 2020 eindelijk erkend als een psychische stoornis. In het onderzoek werden afwijkingen in hersenfuncties aangetoond. Vulink droeg ook bij aan een studie waarin cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandelmethode werd onderzocht.

Laat het duidelijk zijn dat er desondanks werk aan de winkel is om misofonie officieel mee te laten tellen (als DSM-5 diagnose) en ondertussen blijft de problematiek wel bestaan! Wat kunnen de cliënten en/of dierbaren doen totdat er passende, vergoede zorg beschikbaar is?

Misofonie, en nu?
Personen die bekend zijn met misofonie ervaren dat het in tijden van stress verergert. Logischerwijze is het dus van belang om de stress binnen de perken te houden. Hen wordt ontspanningstechnieken aangeraden. Dat wil alleen niet zeggen dat diegene geheel onthouden moet worden van prikkels. Daarmee laat je de vermijding er meer op worden, die deel uitmaakt van het probleem. Het vermijden van triggers schiet soms flink door. Overgroot deel van de personen met misofonie trekt zich deels of helemaal terug uit het sociale leven. 

Om die reden wordt in de CGT behandeling, naast ontspanningsoefeningen, ook aandacht besteed aan aandachtstraining. Hiermee wordt de hyperfocus op triggergeluiden doorbroken door de aandacht te verleggen en controle terug te krijgen. Daarnaast wordt gebruikgemaakt van counterconditionering, waarbij nieuwe, positievere associaties met de triggers worden gevormd.

Wat kan de omgeving doen?
Allereerst een ode aan de mensen die dit van dichtbij moeten meemaken. Het moet ongelooflijk moeilijk zijn om iemand met misofonie te zien lijden, terwijl je niets kunt doen om te helpen. Elke poging om iets te zeggen kan de situatie zelfs verergeren. Daarmee vindt er wederom een hyperfocus plaats. De omgeving raakt degene met misofonie steeds meer kwijt, maar wil toch positief contact behouden, wat ertoe leidt dat ze proberen minder geluid te maken. Hierdoor gaan ze op eieren lopen, wat het contact alleen maar verder belemmert.

Het wordt ook afgeraden om oordopjes of een koptelefoon te gebruiken, omdat dit de intolerantie voor geluid kan vergroten en degene met misofonie er afhankelijk van laat maken.

Aan de andere kant is het niet raadzaam om precies het tegenovergestelde te doen door de persoon met misofonie bewust aan geluiden bloot te stellen in de hoop dat hij of zij eraan went. In tegenstelling tot een angststoornis nemen de klachten bij misofonie niet af door blootstelling aan geluiden. Geluiden blijven een kwelling, en de klachten kunnen in de loop van de tijd zelfs verergeren. Er kunnen nieuwe geluiden bijkomen die dezelfde reacties van boosheid en/of walging oproepen.

Oké, dat werkt dus allemaal niet, maar wat dan wel? Hierbij wat tips:
– Help jezelf eraan herinneren dat de persoon met misofonie het ook niet leuk vindt, er zelfs onder lijdt. Ze willen helemaal niet boos worden. Ze ervaren ten slotte geen controle.
– Personen met misofonie kunnen vanuit de hyperfocus en anticipatieangst voorspellen wanneer de triggers gaan komen. Probeer hen daarom te verrassen door andere etenstijden te hanteren.
– Misofonie kan een behoorlijke negatieve stempel op het gezinsleven drukken. Daarmee zie je op den duur de mooie kanten van elkaar niet meer. Probeer verder te kijken dan de misofonie en creëer, los van het eetmoment, ook andere waardevolle familiemomenten.
– In plaats van met elkaar in gesprek te gaan over hoe men moet eten om de geluiden te minimaliseren, ga je het met elkaar hebben over hoe men het tijdens het eten zo gezellig mogelijk kan maken. Geluiden horen nu eenmaal bij het leven. De persoon met misofonie zal dit buitenshuis ook tegen het lijf blijven lopen.